В список жизненно важных лекарств не попали препараты от гемофилии и редкого вида рака

Всероссийский союз пациентов и ряд профильных общественных организаций направили обращение вице-премьеру Татьяне Голиковой. Активисты просят пересмотреть новый перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), который используется для регулирования цен и бесплатного лекарственного обеспечения в рамках программы госгарантий.

Какие препараты не вошли в список

Поводом стало распоряжение правительства, вступающее в силу с 1 марта 2026 года. Профильная комиссия Минздрава рассмотрела 34 заявки и одобрила 12 препаратов. Однако в итоговый документ вошли только восемь.

• В ЖНВЛП не попали ранее одобренные препараты для лечения гемофилии А (лоноктоког альфа), внутрибольничной пневмонии (цефтобипрол медокарил), редкого заболевания крови — пароксизмальной ночной гемоглобинурии (пэгцетакоплан), а также метастатического рака мочевого пузыря (энфортумаб ведотин). Причины исключения этих позиций власти не разъяснили.
• Пациентские организации подчеркивают, что речь идет о современных и жизненно необходимых лекарствах. Включение их в перечень позволило бы государству зафиксировать предельные цены и снизить затраты на закупки.
• По оценкам общественников, закупка лоноктокога альфа могла бы подешеветь более чем на 9% за упаковку, что дало бы экономию не менее 270 млн рублей в масштабах страны. Включение цефтобипрола медокарила позволило бы сэкономить около 956 млн рублей, пэгцетакоплана — 1,36 млрд рублей.
• В случае с энфортумабом ведотином ключевым фактором является доступ к лечению. Препарат не имеет аналогов и может спасти около 250 пациентов с метастатическим раком мочевого пузыря. Без терапии трехлетняя выживаемость при этом диагнозе составляет лишь 10,6%, а в клинических исследованиях треть пациентов, получавших препарат, продолжала жить спустя 2 года после начала лечения.

Вопросы к работе комиссии

Во Всероссийском союзе пациентов указывают, что россияне вновь столкнулись с ситуацией, когда препарат соответствует установленным критериям, но итоговое решение оказывается отрицательным. Подобные проблемы возникали и прежде. Осенью 2024 года «Движение против рака» добивалось внеочередного заседания комиссии из-за отсутствия в списке жизненно важных лекарств трех онкологических препаратов. В результате в перечень попал только один из них.

• Пациентские организации считают механизм принятия решений по ЖНВЛП непрозрачным. Особое недоумение у них вызвало исключение терапии рака мочевого пузыря, поскольку онкологи крайне редко назначают препараты, не входящие в перечень, — менее чем в 1% случаев. Это, по мнению общественников, фактически лишает пациентов шансов на лечение.