Более 40% россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами лечения

Почти половина россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями в получении лекарств и лечебного питания, показал опрос Всероссийского союза пациентов совместно с Всероссийским обществом редких заболеваний и центром «Социальная механика». Исследование проводилось в январе-феврале 2026 года, в нем участвовали более 2,6 тыс. человек из 86 регионов.

Основные трудности

40,7% респондентов сообщили о проблемах с льготными препаратами или питанием. Частые сложности: дефицит, перебои, задержки выдачи, отказ выписывать лекарства при наличии рекомендаций, отсутствие препаратов в льготных перечнях.

• 17,2% жаловались на отказ регионов закупать лекарства, примерно столько же — на невозможность получить препарат при льготах.
• 13% не могли получить препараты из-за отсутствия их регистрации в РФ.
• 5,6% сталкивались с отказом из-за отсутствия инвалидности, особенно это касается пациентов с нейрофиброматозом первого типа (27,3% таких пациентов отметили проблему).

Побочные эффекты и замена препаратов

36% участников испытывали нежелательные эффекты от лекарств — от легких (тошнота, сыпь, головная боль) до тяжелых (анафилактический шок, отек Квинке, печеночная или почечная недостаточность).

• Каждый третий пациент встречал отказ врачей фиксировать побочные реакции, необходимые для замены препарата.
• Лишь в 60% случаев при официально зафиксированных реакциях препарат менялся на другой.
• Решить проблемы с лекарствами удалось только 53% пациентов.

Предложения по улучшению системы

На круглом столе в конце 2025 года эксперты обсудили доступность терапии для пациентов с редкими заболеваниями. В резолюции, направленной в Госдуму, правительство и Совет федерации, они предложили:

• расширить перечень редких заболеваний (постановление №403) для преемственности терапии при переходе из детства во взрослый возраст;
• включить первичный иммунодефицит, нейрофиброматоз первого типа, спинальную мышечную атрофию и аутовоспалительные болезни;
• обеспечивать детей за счет федерального бюджета, взрослых — за счет регионов с резервным федеральным софинансированием.

Особенности доступа к помощи для детей и взрослых

Доцент кафедры медицинского права Сеченовского университета Мария Посадкова пояснила, что проблемы зависят от возраста:

• дети чаще остаются без помощи, если заболевание или препарат не включены в фонд «Круг добра», или если нет инвалидности;
• взрослые — бывшие пациенты фонда, чьи заболевания не входят в региональные перечни. Для получения инвалидности им часто нужно пропускать лечение, чтобы состояние ухудшилось до нужного уровня, но даже тогда нет гарантии из-за отсутствия четких критериев.

Комментарий Минздрава

В Минздраве напомнили:

• программа высокозатратных нозологий (ВЗН) финансируется из федерального бюджета. Пациенты из перечня №403 обеспечиваются за счет регионов, но с дополнительным финансированием для снижения нагрузки;
• с 2026 года регионы могут получать дополнительные средства на дорогостоящие препараты для пациентов с орфанными заболеваниями;
• ведомство проведет анализ применения критериев федеральной поддержки, утвержденных в конце 2025 года.