18613
Президент РФ Владимир Путин подписал закон, дающий авиакомпаниям право продавать билеты на самолет по невозвратным тарифам, что должно способствовать снижению стоимости авиаперелета, сообщает агентство Прайм со ссылкой на пресс-службу Кремля
21531
Президент РФ Владимир Путин подписал закон об упрощенной выдаче российского гражданства соотечественникам, которые свободно владеют русским языком и живут либо проживали на территории СССР или Российской империи в границах современной РФ, сообщает РИА Новости
11333
Комиссия Госдумы по этике по поручению спикера Сергея Нарышкина, предположительно, на следующей неделе рассмотрит инцидент с участием лидера ЛДПР Владимира Жириновского, который оскорбил журналистку МИА «Россия Сегодня», сообщает РИА Новости.
3596
Парламент Крыма утвердил назначение экс-главы самообороны вице-премьером республики
7296
Роспотребнадзор не ожидает проблем с прохождением летнего оздоровительного сезона в Крыму, сообщает РИА Новости со ссылкой на главу ведомства Анну Попову
6298
Крымские отряды самообороны уберут все заборы, незаконно преграждающие проход к пляжам, сообщило правительство региона в своем микроблоге в Twitter.
3825
Высшая школа экономики продолжает цикл лекций в музеях Москвы. 24 апреля в Центре современной культуры «Гараж» состоится лекция «Истинная роль брендов в обществе постмодерна».
2823
Министр природных ресурсов: Природные пожары в этом году застали Россию врасплох
11048
Сотрудники столичной Госавтоинспекции ограничат движение в центре Москвы в понедельник из-за репетиции военного парада, который пройдет на Красной площади 9 мая, сообщает РИА Новости
8913
Власти Москвы могут отказаться от строительства одной станции на «зеленой» ветке метро
6984
Военную технику для участия в Параде Победы этой ночью перебросят на Ходынское поле
7436
Федеральное агентство по туризму (Ростуризм) выражает озабоченность вмешательством политики в туристическую отрасль на примере отказа чешского отеля принять российских туристов в знак протеста против присоединения Крыма к РФ, сообщила РИА Новости руководитель пресс-службы ведомства Ирина Щеголькова.
4976
МВД Украины утверждает, что телевышки в Донецке никто не захватывал, и каналы транслируются в обычном режиме, сообщает РИА Новости со ссылкой на сайт ведомства.
3840
В украинском Славянске неизвестные обесточили телецентр, транслирующий российские каналы
2995
Компромисс по ситуации на Украине должен быть найден внутри нее, а не между третьими игроками, например между РФ и США, заявил президент РФ Владимир Путин во время прямой линии с россиянами
2926
ЦБ РФ с 17 апреля отозвал лицензию у дагестанского банка «Каспий»
3810
Торговый дом «Шатер» рассматривает возможность строительства сафари-парка в Подмосковье
2725
Лоукост-авиакомпания «Добролет», созданная «Аэрофлотом», будет базироваться в Шереметьево
2739
«Ростелеком» построил линию связи с Крымом по дну Керченского пролива
4172
Павел Дуров: Мы не будем удалять ни антикоррупционное сообщество Навального, ни сотни других сообществ
3618
Google не раскрывает данные о первом дне продаж «умных» очков в США
2597
Чиновники бронируют адреса в новых доменах .москва и .moscow
2222
Компания Google отделила Крым от Украины на своих картах
4127
Суд отклонил иск мордовской колонии к Толоконниковой из-за ее письма об условиях труда
4112
Мировой суд в Москве рассмотрит дело Алексея Навального о клевете
2722
Глава Мосгорсуда Ольга Егорова подала документы в квалификационную коллегию на повторное занятие этой должности; таким образом, Егорова не претендует на занятие вакантного места председателя объединенного Верховного суда РФ
2778
Прокуроры заинтересовались художником, приковавшим гениталии к Красной площади
3175
Здания в центре Москвы украсят репродукциями знаменитых картин
2970
Фильм о русской Жанне Д'Арк покажут на открытии киномарафона в Крыму
2817
Харуки Мураками впервые за девять лет выпустил сборник новелл
2991
В Мексике скончался писатель Габриэль Гарсиа Маркес, его тело будет кремировано
5325
Менеджер Шумахера сообщила, что его состояние немного улучшилось
3873
Олимпийские кольца из Сочи подарят Греции
3544
Новый логотип чемпионата России по футболу будут выбирать болельщики
2982
Официальную песню чемпионата мира-2014 по футболу представили на YouTube
00:05 27/02/2012 Галина Паперная 0 21

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.