В течение этого года Ксения Раппопорт стала человеком, открывшим стране глаза на редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. При этом заболевании даже несильное прикосновение к коже может вызвать образование пузырей, ран. Детей, страдающие этой болезнью, из-за хрупкости и уязвимости кожи называют «дети-бабочки». Благодаря фонду такие дети, испытывающие ежедневные страдания, их родители, по их собственному признанию, «живущие в аду», увидели, что они не безразличны людям. Ксения обеспечила информационную и материальную поддержку фонда, стала его лицом. Фонд организует лечение пациентов за границей, поставку необходимых для них медицинских средств, занимается обучением медиков, которые работают с «детьми-бабочками».
Сайт фонда «Бэла» https://deti-bela.ru/
Группа фонда в Facebook https://www.facebook.com/groups/russianeb/
Интервью Ксении журналу «Сноб» https://www.snob.ru/profile/8103/blog/5461