18595
Президент РФ Владимир Путин подписал закон, дающий авиакомпаниям право продавать билеты на самолет по невозвратным тарифам, что должно способствовать снижению стоимости авиаперелета, сообщает агентство Прайм со ссылкой на пресс-службу Кремля
21500
Президент РФ Владимир Путин подписал закон об упрощенной выдаче российского гражданства соотечественникам, которые свободно владеют русским языком и живут либо проживали на территории СССР или Российской империи в границах современной РФ, сообщает РИА Новости
11321
Комиссия Госдумы по этике по поручению спикера Сергея Нарышкина, предположительно, на следующей неделе рассмотрит инцидент с участием лидера ЛДПР Владимира Жириновского, который оскорбил журналистку МИА «Россия Сегодня», сообщает РИА Новости.
3589
Парламент Крыма утвердил назначение экс-главы самообороны вице-премьером республики
7286
Роспотребнадзор не ожидает проблем с прохождением летнего оздоровительного сезона в Крыму, сообщает РИА Новости со ссылкой на главу ведомства Анну Попову
6291
Крымские отряды самообороны уберут все заборы, незаконно преграждающие проход к пляжам, сообщило правительство региона в своем микроблоге в Twitter.
3818
Высшая школа экономики продолжает цикл лекций в музеях Москвы. 24 апреля в Центре современной культуры «Гараж» состоится лекция «Истинная роль брендов в обществе постмодерна».
2818
Министр природных ресурсов: Природные пожары в этом году застали Россию врасплох
11032
Сотрудники столичной Госавтоинспекции ограничат движение в центре Москвы в понедельник из-за репетиции военного парада, который пройдет на Красной площади 9 мая, сообщает РИА Новости
8899
Власти Москвы могут отказаться от строительства одной станции на «зеленой» ветке метро
6973
Военную технику для участия в Параде Победы этой ночью перебросят на Ходынское поле
7422
Федеральное агентство по туризму (Ростуризм) выражает озабоченность вмешательством политики в туристическую отрасль на примере отказа чешского отеля принять российских туристов в знак протеста против присоединения Крыма к РФ, сообщила РИА Новости руководитель пресс-службы ведомства Ирина Щеголькова.
4968
МВД Украины утверждает, что телевышки в Донецке никто не захватывал, и каналы транслируются в обычном режиме, сообщает РИА Новости со ссылкой на сайт ведомства.
3832
В украинском Славянске неизвестные обесточили телецентр, транслирующий российские каналы
2988
Компромисс по ситуации на Украине должен быть найден внутри нее, а не между третьими игроками, например между РФ и США, заявил президент РФ Владимир Путин во время прямой линии с россиянами
2918
ЦБ РФ с 17 апреля отозвал лицензию у дагестанского банка «Каспий»
3803
Торговый дом «Шатер» рассматривает возможность строительства сафари-парка в Подмосковье
2722
Лоукост-авиакомпания «Добролет», созданная «Аэрофлотом», будет базироваться в Шереметьево
2735
«Ростелеком» построил линию связи с Крымом по дну Керченского пролива
4165
Павел Дуров: Мы не будем удалять ни антикоррупционное сообщество Навального, ни сотни других сообществ
3612
Google не раскрывает данные о первом дне продаж «умных» очков в США
2593
Чиновники бронируют адреса в новых доменах .москва и .moscow
2218
Компания Google отделила Крым от Украины на своих картах
4119
Суд отклонил иск мордовской колонии к Толоконниковой из-за ее письма об условиях труда
4108
Мировой суд в Москве рассмотрит дело Алексея Навального о клевете
2718
Глава Мосгорсуда Ольга Егорова подала документы в квалификационную коллегию на повторное занятие этой должности; таким образом, Егорова не претендует на занятие вакантного места председателя объединенного Верховного суда РФ
2770
Прокуроры заинтересовались художником, приковавшим гениталии к Красной площади
3169
Здания в центре Москвы украсят репродукциями знаменитых картин
2966
Фильм о русской Жанне Д'Арк покажут на открытии киномарафона в Крыму
2813
Харуки Мураками впервые за девять лет выпустил сборник новелл
2987
В Мексике скончался писатель Габриэль Гарсиа Маркес, его тело будет кремировано
5321
Менеджер Шумахера сообщила, что его состояние немного улучшилось
3869
Олимпийские кольца из Сочи подарят Греции
3539
Новый логотип чемпионата России по футболу будут выбирать болельщики
2978
Официальную песню чемпионата мира-2014 по футболу представили на YouTube
10:05 01/08/2013 Елена Сахарова 0 1436

Нормальные люди: Лидия Мониава

Все материалы сюжета Нормальные люди

Менеджер благотворительного фонда «Вера» о том, зачем помогать детям, которых нельзя спасти

Кирилл Каллиников

— Вы в детстве кем хотели стать? Врачом, наверное?

— Что вы! В детстве я жутко боялась врачей и устраивала скандалы, если нужно было идти в поликлинику. Считала, что врачи — главные враги человечества. Мой папа — художник, мама — риелтор, бабушка и дедушка с медициной тоже никак не связаны.

— Почему вы решили стать волонтером?

— Я еще училась в школе. Как-то мне было скучно, и я подумала, что хорошо бы написать письмо тому, кто сейчас тоже скучает. В интернете нашла форум для переписки с детьми, которые лежат в РДКБ (Российская детская клиническая больница. — «МН»). Написала девочке Ане, у нее был рак крови. Ане было 12, мне — 17.

— О чем была ваша переписка?

— Я писала Ане ужасно сопливые письма. Мне тогда казалось, что дети, больные раком, — это такие ангелы, и я писала всякую трогательную ерунду. Мне сейчас было бы стыдно за такие письма. Аня же писала мне коротко и четко. На первое же письмо она ответила: «Лида, привет! Хватит лениться, приходи в гости». Прочитав это, я не смогла не пойти.

В рубрике «Нормальные люди» мы рассказываем о тех, чья деятельность делает нашу страну нормальной — открытой, дружелюбной, удобной для жизни. Выбор героев субъективен. Поэтому если вы считаете, что мы должны обязательно написать о ком-то, то просто предложите героя в комментариях к любой статье рубрики.

— Какой была первая встреча?

— Волновалась. Помню, что купила Ане много всего вкусного, то есть того, что я сама любила в 17 лет, — конфеты, шоколад, вафли... что-то еще. Перед выходом еще разок посмотрела на фотографию Ани. У входа в отделение трансплантации костного мозга, где лежала Аня, меня встретила девочка в инвалидном кресле, лысая, с огромными щеками, в медицинской маске. Я ей говорю: «Я пришла к Ане Анохиной Подскажите, как ее найти?» На что девочка ответила: «Это я!» Сказать, что я удивилась, — мало: та девочка, что была передо мной, оказалась совершенно непохожей на худенькую голубоглазую девочку с длинными русыми волосами с фотографии. Я старалась не подать виду, что что-то не так, сразу стала показывать гостинцы, которые принесла с собой. Аня на все посмотрела и сказала, что ей это есть нельзя, совсем нельзя, а можно только пропаренные овощи, да и то не все. Она как раз была после трансплантации костного мозга, которую пришлось сделать из-за рецидива болезни. Я с тех пор регулярно пару месяцев навещала ее. А потом Аня умерла.

— Ее смерть стала неожиданностью для вас?

— Да, мы подружились. К ее смерти я была не готова. Я тогда много плакала, мне не давал покоя вопрос, почему дети умирают. Но после смерти Ани я не перестала ходить в больницу. Там остались ее подруги по отделению, с которыми я тоже успела познакомиться. В отделении — стеклянные стены, и, если ты приходишь к одному ребенку, ты видишь всех его соседей и в какой-то момент начинаешь общаться с ними.

Мне нравится общаться с детьми больше, чем со взрослыми. У них в голове все здорово устроено — без всяких штампов, страхов

— Почему же вы выбрали для учебы после школы журфак МГУ?

— В старших классах я не знала, в каком кружке заниматься, и мама отдала меня в школу юного журналиста при МГУ. Я ходила туда на занятия два года, мне нравилось. Потом поступила, училась заочно, работала на православном телеканале, затем в «Вечерней Москве». С утра шла на работу, а после работы — в больницу, в отделение онкогематологии.

На тот момент в Москве еще не было организованной волонтерской структуры. Ты приходишь в отделение, а там 15 детей. Со всеми подружиться я не успевала физически, и нужны были еще волонтеры. За полгода мне удалось собрать группу из 40 человек — моих одноклассников, однокурсников, коллег и их друзей. Нашей главной задачей было тогда дружить с детьми, чтобы им не было скучно, одиноко. Со временем мы разделили функции: один рисовал и устраивал выставки, другой искал деньги на хозяйственные нужды — туалетную бумагу, моющие средства и пр., третий отвечал за уборку. В этом отделении тогда не было уборщиц. Туалеты, коридоры, стены, потолки несколько раз на день мыли мамы. Мы старались помогать им хотя бы раз в неделю во время генеральной уборки, чтобы у женщин было больше времени на детей. Еще мы помогали хоронить детей. Когда ребенок умирает в московской больнице, организовать его транспортировку в родной город непросто: нужно собрать кучу справок.

— Зачем вам все это?

— Мне нравится общаться с детьми больше, чем со взрослыми. У них в голове все здорово устроено — без всяких штампов, страхов. Они честно говорят обо всем.

— Дружить с детьми, больными раком, не очень-то просто...

— Ну да. Мы же совсем не знакомы, у нас разница в возрасте. Во время лечения дети принимают препараты, ходят на болезненные процедуры, соблюдают жесткую диету. Понятно, у них не всегда есть силы быть в хорошем настроении. К этому нужно быть готовым. Вам не обязательно будут рады, с вами не обязательно будут разговаривать. Так, я месяц приходила в палату к девочке лет пяти, она была из Чечни, звали ее Мадина. И за весь месяц она мне не сказала ни слова, мы просто вместе рисовали, и я ей что-то рассказывала. Я была уверена, что она не понимает по-русски. Потом оказалось, что она стеснялась говорить.

Лидия Мониава\: «Есть только идея\: я хочу помогать. И я ей следую»

— Когда вы окончательно решили уйти из журналистики?

— Когда поняла, что в больницу я хожу чаще, чем на работу, решила, что это неправильно по отношению к работодателю, который мне платит зарплату, хотя уходить из газеты, где было все понятно и стабильно, мне было страшно. Но я все-таки перешла работать в фонд «Подари жизнь», стала ассистентом директора. Тогда я думала, что, работая в фонде, смогу много времени проводить с детьми и их мамами.

— А что оказалось на деле?

— Я сидела с утра до ночи за компьютером, писала тексты про детей, которым нужны деньги на лечение, составляла отчеты о том, как мы эти деньги потратили. На общение с детьми времени совсем не оставалось. Потом Галя Чаликова, директор фонда, умерла от рака, и стало непонятно, чей я ассистент. Я решила перейти в фонд «Вера», где стала работать менеджером детской программы. Для меня важно, что здесь мы заботимся о тех, кого вылечить уже нельзя. Куча бумажек никуда не исчезла — без этого никуда.

— Чем именно вы занимаетесь в фонде «Вера»?

— Моя задача — приезжать в больницы и находить детей, которых выписывают домой как неизлечимо больных, встречаться с их родителями, спрашивать, что им необходимо для ухода за ребенком. Обычно требуется оборудование — кислородный концентратор, отсос, инвалидное кресло, противопролежневый матрас. А дальше нужно искать, где дешевле купить все необходимое, заказывать, оформлять на каждую покупку миллион бумажек, найти волонтера, который привез бы все это семье. Раз в неделю я обзваниваю семьи с вопросом «Как дела, нужно ли что-то еще?». Кому-то нужно срочно лечь в хоспис, тогда я организую место и перевозку. У кого-то день рождения, и я нахожу клоунов, подарки, шарики, цветы. Кому-то нужно очень дорогое оборудование, например аппарат искусственной вентиляции легких, и тогда я ищу деньги на него.

— Когда вы решили помогать неизлечимо больным детям, вы именно так представляли себе свои будни?

— У меня не было представления об идеальной работе. Есть только идея: я хочу помогать. И я ей следую. Это большая радость, когда ты можешь сделать жизнь человека чуть проще. Тебе звонят родители, говорят, что все плохо, что невозможно купить инвалидное кресло. А ты находишь человека, который может помочь, и проблема решается.

Я рада своему окружению. В фонде ты общаешься только с теми, кто готов что-то делать для других. Нам пишут, звонят. Кто-то не попадает в поле нашего зрения, но пожертвования по 100–1000 руб. приносят фонду больше, чем переводы больших компаний. Интересно, что сейчас быстрее собрать деньги на помощь можно, сделав пост в фейсбуке, хотя раньше эффективнее работали газеты и ТВ. Болеющие дети больше всего сейчас хотят получить гаджеты — айфон, айпад и ноутбук. Фейсбук помогает нам оперативно находить эти вещи.

Будь хоспис государственным, получилась бы обычная больница, когда вокруг все белое и все нельзя

— Правительство Москвы передало фондам «Подари жизнь» и «Вера» землю под детский хоспис. Когда он откроется?

— Открыть стационар мы планируем через три года. Пока же строительство не началось, хоспис может работать как выездная служба помощи детям, больных раком. И моя задача сейчас — собрать команду людей для выездной службы. Нам требуются врачи, медсестры, социальный работник, психолог, координаторы. Чтобы начать возведение хосписа, нам нужно провести миллион согласований, получить лицензию, собрать деньги на строительство и функционирование.

Наш хоспис будет частным и благотворительным. Государственное учреждение не может дать ребенку всего того, что нужно. Будь он государственным, получилась бы обычная больница, когда вокруг все белое и все нельзя: животных нельзя, комнатные цветы держать нельзя, маму, папу тоже нельзя. Если хоспис имеет статус благотворительного учреждения, то подобных запретов у него меньше.

— Как ваши родители относятся к тому, чем вы занимаетесь?

— Я не могу сказать, что родители мной гордятся: родителям моя работа скорее не очень-то нравится. Они считают, что нужно заниматься своей жизнью, а не чужой. Я же не хочу лишний раз об этом с ними говорить и просто делаю свое дело.

— Как вы проводите свободное время?

— Я очень люблю спать и гулять. Хорошо бы, чтобы было на это побольше времени. В какой бы город я ни приезжала, люблю гулять по набережной вдоль речки. А читать люблю Бродского. Он написал восемь томов, потому перечитывать его не надоедает. Активный спорт не очень понимаю. К чему все эти «сильнее, выше, быстрее»?

— Можно ли жить на зарплату, которую вы получаете в фонде «Вера»?

— Да, здесь нормальная зарплата. Мне на все хватает: и на то, чтобы снимать квартиру, и на то, чтобы покупать еду.

— А на путешествия удается что-то откладывать?

— Я особо не путешествую, а если и еду куда-то, то обхожусь малыми тратами. Так, я ездила в Грузию — волонтером в лагерь. Еще была в Петербурге, жила там у друзей. В общем, на все, что мне хочется, мне хватает.

 

Менеджер благотворительного фонда «Вера» Лидия Мониава

— Расскажите о детях, которые вас удивили.

— Маржана Садыкова. Когда мы познакомились, ей было 13 лет. Она тогда умирала от саркомы, поразившей ее ногу. Маржана, из-за того что ее нога стала несоразмерно огромной, не могла не только стоять, но и сидеть и все время проводила лежа дома. Я бы на ее месте была в плохом настроении и ничего не хотела. А Маржана попросила фотоаппарат. Мы быстро его нашли. Она стала снимать портреты, каждый день к ней приходили новые люди для съемки, она придумывала им образы. В кинотеатре «Пионер» прошла выставка работ Маржаны. В момент подготовки выставки у нее были сильные боли, она принимала морфин в качестве обезболивающего, и все равно девочка всех радовала, подбадривала и удивляла своим жизнелюбием. Она всегда говорила, что нельзя ни на что обижаться, не надо искать справедливости в том, что выпадает на нашу долю. Важно просто принимать с благодарностью все, что происходит. Это важный урок для меня. Маржана ушла из жизни в апреле этого года.

— Вы помогаете мамам, когда ее ребенок умирает? 

— Конечно, я вишу с мамой на телефоне. Спрашиваю, какая помощь нужна. Если ребенок в Москве, то я вместе с мамой (или вместо нее) собираю справки: в морге — на ритуальные услуги, в загсе — свидетельство о смерти, в СЭС – если требуется справка для перевозки тела на самолете. Иногда вместе с мамой выбираю одежду для похорон ребенка. Если мы были очень дружны с семьей, иду на похороны.

— Ваше отношение к смерти изменилось после стольких лет работы в фонде?

— Не думаю. Смерть — это всегда трагедия, всегда грустно, всегда в нее не верится, ее невозможно представить. Всегда надеюсь, что ослышалась, когда мама больного ребенка сообщает мне об этом. От смерти никуда не денешься, тем более если ты работаешь в фонде, помогающем неизлечимо больным. В месяц уходит семь-восемь наших подопечных.

— Почему дети болеют раком?

— Понятия не имею. Я не думаю об этом, принимаю как данность. Наверное, мы все взаимосвязаны. Если я сделаю что-нибудь плохое, это необязательно аукнется мне, и, может, заболеет кто-то другой. В целом я про философские вещи не думаю, есть реальные проблемы, для меня их решать — важнее.

— Кто или что является примером для вас?

— Вера Васильевна Миллионщикова, которая создала Первый московский хоспис и возглавляла его, и Галина Чаликова, основавшая фонд «Подари жизнь» и мечтавшая о детском хосписе. У меня есть ощущение, что я продолжаю их дело. Это вдохновляет.

— О чем вы мечтаете?

— Хочу, чтобы в Москве открылся детский хоспис и чтобы он был хорошим. Хочу собрать для него отличную команду. Если говорить о глобальном, хочу, чтобы люди больше думали не о себе, а о других и ставили себя на их место. Тогда все было бы по-другому. Еще мечтаю, чтобы рак можно было успешно лечить. Тогда это существенно изменит картину мира.

— А лично для себя вы чего хотите?

— Хочу работать в детском хосписе младшей медсестрой, наводить порядок в больнице и общаться с детьми. Может быть, это когда-нибудь получится. Но сначала нужно построить хоспис. Плюс передать текущие дела другим людям, и вот тогда я смогу делать то, чего мне хочется больше всего.