Про муковисцидоз
У меня муковисцидоз. Если сказать по-простому, то это когда все слизи в организме гуще, чем у обычного человека. Это влияет на легкие, кишечник. В детстве я не особо замечала, что моя жизнь отличается от жизни других людей, и в этом, конечно, заслуга моей семьи, на все мои замечания они говорили: ну кто в наше время не принимает никаких лекарств? Лет с 13, несмотря на лечение, мое состояние начало потихоньку ухудшаться, а с 2009 года я могла дышать только с помощью кислородного аппарата: надевается канюлька на нос, приставляется трубочка, и вот ты с ней живешь всегда, то есть даже в ванну идешь с трубкой. А передвижения по квартире ограничиваются длиной этой трубки. Болезнь эта лечится, но не вылечивается до конца. Даже после операции болезнь не уходит. Вылечивается только тот орган, который пересадили. Мне легкие пересадили, но другие проблемы остались. Я пятая по счету на всю Россию, кому сделали пересадку легких. А с этим диагнозом никому еще не делали. Здесь я первая. Недавно у меня спросили две женщины, у которых больные дети, а стоит ли им соглашаться на операцию? Я им ответила, что даже если прожить год после операции, то стоит, а я уже полтора года живу! Я раньше спрашивала врачей, как я буду жить после операции, ведь у меня появится столько свободного от процедур времени? А сейчас времени не хватает. Занимаюсь домашними делами, вышиваю, вяжу, хожу на курсы «основы массажа».
Хочется быть хоть чем-то полезной, а массаж ведь любят практически все!
Надо сказать, что после операции у мен изменилось восприятие жизни и людей. Я, пока лежала в больнице, насмотрелась на многих, люди карабкаются, чтобы хоть «ползком», но жить. В то время как другие молодые и здоровые тратят свою жизнь на алкоголь и жалуются, что все болит и жизнь не удалась.
Муковисцидоз
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена.Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.
Про врачей
У нас в стране очень хорошие врачи, но мало мест для больных муковисцидозом. Всего четыре койки в 57-й горбольнице на всю страну! Это очень мало, потому что когда начинается обострение, дорога каждая минута!
Врачи у нас хорошие. Я всегда журналистам говорю, что очень благодарна врачам, но они почему-то не пишут об этом. Не понимаю почему. Мои врачи — Тарабрин Евгений Александрович, Головинский Сергей Владимирович, Ибрагимова Дана Фархатовна, Цурова Дина Халитовна, Каллагов Таймураз Эльбрусович — работают на износ. В послеоперационный период они вообще живут в реанимации, практически оттуда не выходят. Потом наблюдают, звонят, контролируют. Они пытаются спасти жизнь даже совсем безнадежно больным людям. И что удивительно, у них это получается! Они фанаты своего дела, рано приходят и поздно уходят. Звонишь им поздно вечером, а они еще на работе. В лечении для меня важен настрой и боевой дух, и если твой доктор может его задать — это уже полдела! В НИИ (57-я горбольница), где я наблюдаюсь уже восемь лет, тоже очень хорошие врачи. Когда в 2009 году я заболела настолько, что не могла выйти из дома, а значит, и приехать в больницу, мой доктор Красовский Станислав Александрович консультировал меня по телефону, а когда лечение уже практически не помогало, рассказал про возможность операции, ее преимущества и риски. Если бы не он, я бы, наверное, не решилась. Елена Львовна Амелина, Наталья Анатольевна Карчевская — все врачи молодцы
И мама меня очень поддерживала. Мама человек сильный, если я разнюнюсь немножко, мама меня жестко останавливает. Это очень полезно, не всегда же человека надо жалеть. Мама передала мне сильный характер, и надежда у меня никогда не умирала. Надо всегда надеяться.
Татьяна Павловна Анисимова, мама
— Раньше было сложно муковисцидоз определить. Ане только в 7 лет диагноз поставили, а до этого два года лечили неправильно. Сейчас же анализ сразу в роддоме берут. Чтобы понять людей с диагнозом муковисцидоз, попробуйте хоть раз надеть мешок полиэтиленовый на голову и посидеть две недели в четырех стенах, не выходя на улицу. Только тогда можно понять, что такое муковисцидоз. Можно еще сравнить со сломанным противогазом. В 2011 году Аню поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. Нам просто повезло, что в листе ожидания мы были всего три месяца, ведь люди годами ждут. Шанс есть у любого человека, но никто не знает, когда появится донор, который подходит именно тебе. Нам и с врачами везло. В Институте Склифосовского врачи от Бога! Ведь они и после операций с пациентами нянчатся как с собственными детишками. В беде нас никто не бросал. Фонд «Тепло сердец. Программа Кислород» многое для нас сделал: покупали аппараты, лекарства, лечебное питание, оплачивали дорогу на реанимобиле. До операции помогал мужчина, чье имя мы до сих пор не знаем. Он представлялся капитаном Немо. Очень помог Анисимов Василий Васильевич. Мы даже не знаем, кто он, знаем только, что у него дочку тоже зовут Аней.
Родители устают очень сильно, когда ребенок болен, но тогда я этого не ощущала. Мне силы давал Господь. Я просила, чтобы он мне дал силы и не отнял разум. Сейчас Аня сама везде ходит, сама может себе приготовить и нас всех накормить, и дома убрать, и кофту мне связать. От осознания того, что было нами пройдено, начинаешь реветь, хотя я раньше себе этого никогда не позволяла. Очень тяжело, когда ты не можешь помочь своему ребенку.
Единственное, что оставалось, — поддержать морально. Помню, пела частушки. Когда мне было совсем плохо и Анютка была совсем никакая, я орала на весь дом «Не лед трещит, не комар пищит». Мы часто смотрели фильм «В бой идут одни старики». Раз 25 пересмотрели, на цитаты разобрали, вместе с героями кричали «Будем жить!». Аня оптимистка, это ей очень помогает.
Тарабрин Евгений Александрович, ведущий научный сотрудник, к.м.н., врач НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского
— Операция Ане была сделана, когда легкие практически полностью перестали выполнять свою функцию. Даже банальная острая респираторная инфекция была для нее смертельно опасна. Она перенесла непростую, очень травматичную операцию и сложный послеоперационный период. Но желание выздороветь в замечательном сочетании с ее упрямым характером позволили преодолеть все трудности. В настоящее время состояние Ани хорошее, нарушений функции дыхания нет.