Интервью с Соней Шаталовой нам помогла провести психолог Инна Карпенкова, специалист по коммуникациям с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Оно проходило с использованием открытого в программе Word файла на компьютере.
Инна: Соня, где бы тебе хотелось учиться, какую профессию хочешь освоить?
Соня: Я хочу осваивать художественную.
Инна: Почему-то так я и думала. Я влюблена в одну твою работу – узнаешь? (Показывает бурую лошадку среди облаков.) Я ее даже заламинировала. Теперь скажи: вот есть художники, которые рисуют картины, а есть те, кто расписывает подносы, шкатулки, это называется «миниатюра». Тебя куда больше тянет – картины рисовать или кружки, например, расписывать?
Соня: Я хочу расписывать подносы. Я хочу такую специальность, в которой могла бы что-то делать сама, только сама. Я стесняюсь кого-то просить о том, чтобы учиться в колледже.
МН: Соня, ты хочешь быть писателем? Можно ведь рисовать картины, например, к своим стихам и сказкам.
Соня: Это хорошо, но я больна, у меня аутизм. Я боюсь делать что-то для людей сама.
МН: У тебя отличные стихи. Можно ничего не делать для людей, но они сами найдут твои стихи, прочитают и станут лучше.
Соня: Поняла. Я долго уходила от удовольствия.
Инна: Тогда будем искать тебе колледж, если не подойдет – будем искать дальше.
Соня: Я согласна. Инна, ты для меня лучик света. У меня очень много чувств для выражения.
Виктор Кротов, детский писатель, философ, автор сказочной повести «Волшебный возок» и историй про необыкновенного червячка Игнатия. Ведет литературные занятия, занимается письменным творчеством с особыми детьми – «людьми преодоления».
Облик автора
Соню я знаю с восьми лет, и начало нашего знакомства было эффектным. Мы познакомились в «Солнечном мире», где я проводил мастер-класс, как писать. Я убежден, что все должны владеть письменной речью, это нормальное человеческое свойство. Перед началом ко мне подошла Евгения Николаевна, мама Сони, и говорит: «Вот, мой ребенок стихи написал» – и дает мне смятую бумажку. Там были два первых Сониных стихотворения, они меня удивили и обрадовали. По ходу мастер-класса я эти стихи прочитал и спрашиваю: кто, по-вашему, мог написать эти стихи? сколько лет автору, какое у него образование?.. Общее мнение было примерно таким: лет 25, высшее или незаконченное высшее образование, начитанная, культурная женщина. А я говорю: лучше не скажу, кто автор, а покажу. Взял я эту надоедливую маленькую девчонку, которая бегала, всех дергала, визжала и была на первый взгляд мало вменяемой – и поставил на табурет. В зале воцарилась полная тишина. Слишком трудно было совместить эти стихи с обликом автора. Так Соня дебютировала в качестве поэта.
Потом, в летнем лагере, она ходила ко мне в студию вместе с мамой. Без нее она не могла писать: мама держала свою руку на ее запястье (это обычная ситуация при аутизме). Предположения некоторых насчет того, что мама водит Сониной рукой, для меня смешны. Да, ей нужно, чтобы имелся контакт с чьей-то рукой. Но скорее Сонину руку приходится удерживать, чтобы не убежала за границы листа, – сам пробовал. Кроме того, по стилю языка и мышления мама и Соня очень различаются, и я мог в этом убедиться, когда они на студии сочиняли каждая свое. Мы с Соней довольно быстро подружились. Время от времени мы с ней разговариваем: мама придерживает ее руку, я задаю вопросы, а Соня пишет ответы на бумаге. Или она спрашивает письменно, а я отвечаю вслух. Иногда ей общаться трудно, и мы откладываем разговор на потом. И так уже 10 лет.
Душа – это пустота
По общению с Соней и ее творчеству я стараюсь понять, что с ней происходит. Кто-то говорит, что с ней тяжело общаться. Но нет, это ей тяжело общаться с нами: ей тяжело раскрываться, как и каждому аутисту. Аутизм – это и есть болезнь невозможности раскрытия. У каждого аутиста, конечно, свои проблемы. У Сони к обычным трудностям добавляется напряженность творчества, которое ищет выход. У нее эта проблема самая значительная, ведь она очень мыслящий человек и понимает, что творчество для нее – главное. Оно рвется наружу, но на этом пути множество преград, и она сама об этом знает: ей мешают выкрутасы мозга и те физиологические состояния, которые он не может контролировать.
Я не учил Соню сочинять – просто старался возбудить интерес к письменному творчеству, как у каждого, кто приходит в студию. Например, рассказываю о каком-нибудь особом жанре и зову попробовать в нем свои силы. Соня быстро освоила свободное трехстишие и афоризмы-определения, в других жанрах тоже чувствует себя свободно. Когда, например, в восемь лет девочка может сказать, что «душа – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной» – ясно же, что это необычный автор.
Стихи Сони Шаталовой
Спросите меня
О сердце,
Что в солнца глубинах
Бьется.
Спросите меня
О песне -
Она мое сердце
Движет.
И два ответа я дам
В слове одном:
Любовь.
Спросите меня
О звездах,
Что у мамы в глазах
Сияют.
Спросите меня
О светилах,
Мириадами глаз глядящих.
И опять два ответа
Воедино сольются:
Любовь.
Какое удивительное
Слово – «любовь»!
(9 лет)
Два мира
Соня живет как бы в двух мирах. Один из них – наш обычный мир, трудный и неприветливый. Одни звуки вокруг чего стоят! Их восприятие уже становится для нее чрезмерной нагрузкой. Да еще физиология, которая и обычному человеку надоедает, а для человека больного она просто мучительна. И есть другой мир, который мало кому дано видеть. Этих «мало кого» мы называем визионерами. Соне дано видеть и ощущать такие реалии, которых мы не воспринимаем, а она воспринимает. Про эти реалии трудно рассказывать и самой Соне. Тем более не возьмусь и я. Подождем ее новых стихов и размышлений...
Говорить
Главная проблема Сони – что она могла бы много важных вещей выразить в стихах или как-то еще, но не может этого сделать. Она много раз пыталась описать эту проблему, рассказывала, что часто слова в ней засыхают, как листья. Она пытается их собирать, а они оказываются уже мертвыми. И большая радость, если удастся прорваться живому слову. Соня осознает себя поэтом, человеком говорящим, а … говорить не может. И мечтает говорить – и в творчестве, и как обычный человек, голосом. Соня не может пока овладеть устной речью, не может выразить в творчестве все, что хотела бы, и это очень болезненно. Это то, что ей приходится преодолевать каждую минуту жизни.
У Сони глубокий выразительный взгляд, но его надо суметь поймать, и это очень трудно с аутистами. Когда это удается, то видишь, что это за человек – глубокий, интересный, содержательный. Как и у всех, у них душа отражается во взгляде.
Один из видов терапии аутизма — методы альтернативной и вспомогательной коммуникации — PECS, коммуникативные доски и электронные приспособления, язык жестов, и другие, являются методами, предназначенными для облегчения общения и обучения коммуникативным навыкам.
Дети с аутизмом и серьезными нарушениями в развитии речи могут использовать данные приспособления, для того, чтобы выразить свои желания, потребности и чувства.
Путь
Для многих людей удивительные истории, которые можно рассказать об особых детях и «людях преодоления» вообще, – это что-то вроде баек. Но для меня это островки реальности, в которой я живу. Я точно знаю, что эти люди – глубокие, особые, уникальные, и понимаю подоплеку этого. Обычный человек, пройдя через детство, отрочество и юность, успевает испытать огромное количество искушений, некоторым из которых он поддается. Это просто свойство человека, которому, как известно, ничто не чуждо. Человек плывет по жизни между искушений, за что-то цепляется, выкарабкивается, но все равно они его пачкают. Хороший человек выходит из этих испытаний, но он всегда изрядно поцарапан ими. Особые дети – они не перепачканные, они сохранены в чистоте за счет того, что им очень трудно жить, им не до этих искушений. И чистота этих детей, даже когда им 20, 30 лет, остается с ними всегда. Эта чистота делает в них большую работу: они действительно особые люди, поэтому с ними очень интересно. Они знают что-то важное и глубокое, что ускользнуло от нас. А уж как наладить с ними контакт и дать им возможность выразиться, это наше дело, наша ответственность. Но чаще их просто боятся, иногда считают даже, что ДЦП или аутизм заразны или еще что-нибудь дурацкое придумывают.
Стихи Сони Шаталовой:
Что заставляет уходить в бессмертье?
Мельчайшие частицы бытия?
Их разделяют звезды и столетья
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты.
(13 лет)
Нам нужна целая жизнь, чтобы прийти к главным вещам с большим трудом, через множество ошибок, а у этих особых людей нет возможности совершать наши обычные ошибки. Разумеется, они совершают какие-то свои, но несоизмеримые с нашими, вот почему у них особая душа.
Игорь Шпицберг, руководитель реабилитационной программы в учреждении «Центр реабилитации инвалидов детства “Наш солнечный мир”».
Старший научный сотрудник ГРЦ Института проблем инклюзивного (интегративного) образования МГППУ, член координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при комиссии по демографической и социальной политике Общественной палаты РФ:
Соня Шаталова — с одной стороны яркий представитель расстройств аутистического спектра, с другой стороны — очень редкий. Сейчас термин «аутизм» используется реже, чаще говорят «расстройство аутистического спектра», исходя из DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders — Руководство по диагностике и статистике психических расстройств — принятая в США многоосевая нозологическая система, разрабатывается и публикуется Американской Психиатрической Ассоциацией (АПА) — прим. «МН»).
У Сони значительные трудности в построении социального взаимодействия, прямое взаимодействие с другим человеком для нее почти невозможно. Сигналы из внешнего мира зачастую ее очень сильно травмируют. Сонины адаптационные механизмы не совершенны — изображения, прикосновения, звуки часто причиняют ей почти физическую боль.
Стихи Сони Шаталовой:
Мне почему то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
(10 лет)
Люди с такими нарушениями — очень разные, обладающие как самыми сложными органическими поражениями, сопровождающимися расстройством аутистического спектра, и генетическими заболеваниями, сопровождающимися также аутистическим расстройством, тяжелые, и не говорящие, порой глубоко умственно-отсталые, так и высоко функциональные люди, которые тоже называются аутистами, хотя выглядят как слегка закомплексованные, но вполне нормальные люди, лишь чуточку неуверенные и робкие.
Что испытывает аутист? Представьте, что свет для вас слишком ярок, звук чудовищно громок, а прикосновение причиняет боль, в результате человек, который желает взаимодействовать с миром, может это делать только зажмурившись, заткнувши уши и ни до чего не дотрагиваясь. При этом он всегда будет пытаться контактировать с миром, потому что как любой человек он очень этого хочет — и Соня как раз такой человек.
Проблема аутизма в невозможности адекватного взаимодействия с миром, поэтому зачастую у больного формируется богатый внутренний мир, в котором внешний мир является лишь проекцией реальности.
Врачи давно силятся понять, что же на самом деле чувствуют аутисты. К счастью, аутисты иногда им отвечают — например, есть такой человек, психолог Тэмпл Грандин, которая вышла из этого состояния и написала книжку, где подробно описаны ее переживания. Но выяснилось, что переживаемое этими людьми состояние изнутри выглядело несколько по-другому, и описать это нашим языком в точности невозможно.
Моя теория взаимодействия с такими людьми родилась в попытке налаживания контакта с ребенком-аутистом — мой собственный старший сын рос таким, сейчас ему 25 лет и он, к счастью, вышел из этого состояния. Я ему никогда не объяснял, что он аутист, и до недавнего времени он просто об этом не знал. Об этом ему рассказал какой-то «добрый человек» всего пару лет назад. Он вырос в центре «Наш солнечный мир» и всегда был уверен, что он находится там, будучи сыном руководителя, то есть моим сыном. Однако, когда он про это узнал и стал достаточно подробно вспоминать свои детские переживания — оказалось, что изнутри он видел все не совсем так, как нам это представлялось.
Стихи Сони Шаталовой
Мне надо сказать так много!
Кто думает, что золото — в молчанье?
Камнем загорожена дорога
словам из сердца — ну не печально?
Это «золото» — такое давящее.
Оно скалой легло мне на грудь.
В прошлой жизни я была говорящая.
Как свободу словам мне вернуть?
(8 лет)
Соня, хоть и типичный, но также и довольно редкий случай проявления аутизма. Она обладает довольно развитым интеллектом и способна писать на компьютере очень сложные тексты и стихи. Есть такой замечательный профессор-логик, Борис Галицкий, который преподавал в Стэнфорде, он с Соней пытался решать очень сложные логические задачи и был поражен: она решает за одну минуту задачу, которую обычный студент решает за час.
Самая большая проблема отношения к людям с инвалидностью — именно в отношении к ним. Центровая идея заключается в том, что есть разные люди и разные возможности У ВСЕХ — с чего, например, вы решили, что неходячего ребенка нужно жалеть? Дайте ему возможность не быть «бедненьким несчастненьким», дайте ему почувствовать свою «полноценность» в том, что ему по силам. Люди из самых чистых побуждений, жалея их — усиливают их инвалидность. Американцы, например, инвалида на коляске не считают инвалидом, если мы с ним на горизонтальной плоскости, потому что он на электрической коляске перемещается по горизонтальной плоскости, как и мы. Если человек хочет играть на скрипке, но не умеет, он что — инвалид? Мы все на что-то не способны, это же не делает нас «неполноценными». Каждый человек имеет уникальную природу и при этом остается просто человеком с возможностями и невозможностями. Если мы понимаем это, то мы начинаем принимать, что все люди разные и легче принимаем несоответствие своим мечтам о самом себе. Искусства инвалидов — не существует. Есть просто искусство — просто красивые картины и некрасивые.
Есть много детей с инвалидностью, способных создавать шедевры — и это здорово. Но еще больше детей этого делать не способны. Важно не забывать и о них. Каждый из них, также как и каждый из нас, — прекрасен по своему.
Фильм «В ауте» можно будет увидеть 3 апреля в пресс-центре РИА Новости в 20:00
Вернуться к материалу «Нужные люди»