14036
Президент РФ Владимир Путин подписал закон, дающий авиакомпаниям право продавать билеты на самолет по невозвратным тарифам, что должно способствовать снижению стоимости авиаперелета, сообщает агентство Прайм со ссылкой на пресс-службу Кремля
14860
Президент РФ Владимир Путин подписал закон об упрощенной выдаче российского гражданства соотечественникам, которые свободно владеют русским языком и живут либо проживали на территории СССР или Российской империи в границах современной РФ, сообщает РИА Новости
8396
Комиссия Госдумы по этике по поручению спикера Сергея Нарышкина, предположительно, на следующей неделе рассмотрит инцидент с участием лидера ЛДПР Владимира Жириновского, который оскорбил журналистку МИА «Россия Сегодня», сообщает РИА Новости.
2681
Парламент Крыма утвердил назначение экс-главы самообороны вице-премьером республики
5229
Роспотребнадзор не ожидает проблем с прохождением летнего оздоровительного сезона в Крыму, сообщает РИА Новости со ссылкой на главу ведомства Анну Попову
4501
Крымские отряды самообороны уберут все заборы, незаконно преграждающие проход к пляжам, сообщило правительство региона в своем микроблоге в Twitter.
2918
Высшая школа экономики продолжает цикл лекций в музеях Москвы. 24 апреля в Центре современной культуры «Гараж» состоится лекция «Истинная роль брендов в обществе постмодерна».
2157
Министр природных ресурсов: Природные пожары в этом году застали Россию врасплох
7904
Сотрудники столичной Госавтоинспекции ограничат движение в центре Москвы в понедельник из-за репетиции военного парада, который пройдет на Красной площади 9 мая, сообщает РИА Новости
6568
Власти Москвы могут отказаться от строительства одной станции на «зеленой» ветке метро
5032
Военную технику для участия в Параде Победы этой ночью перебросят на Ходынское поле
5561
Федеральное агентство по туризму (Ростуризм) выражает озабоченность вмешательством политики в туристическую отрасль на примере отказа чешского отеля принять российских туристов в знак протеста против присоединения Крыма к РФ, сообщила РИА Новости руководитель пресс-службы ведомства Ирина Щеголькова.
3731
МВД Украины утверждает, что телевышки в Донецке никто не захватывал, и каналы транслируются в обычном режиме, сообщает РИА Новости со ссылкой на сайт ведомства.
2894
В украинском Славянске неизвестные обесточили телецентр, транслирующий российские каналы
2381
Компромисс по ситуации на Украине должен быть найден внутри нее, а не между третьими игроками, например между РФ и США, заявил президент РФ Владимир Путин во время прямой линии с россиянами
2317
ЦБ РФ с 17 апреля отозвал лицензию у дагестанского банка «Каспий»
2776
Торговый дом «Шатер» рассматривает возможность строительства сафари-парка в Подмосковье
2101
Лоукост-авиакомпания «Добролет», созданная «Аэрофлотом», будет базироваться в Шереметьево
2130
«Ростелеком» построил линию связи с Крымом по дну Керченского пролива
3326
Павел Дуров: Мы не будем удалять ни антикоррупционное сообщество Навального, ни сотни других сообществ
2919
Google не раскрывает данные о первом дне продаж «умных» очков в США
2229
Чиновники бронируют адреса в новых доменах .москва и .moscow
1942
Компания Google отделила Крым от Украины на своих картах
3163
Суд отклонил иск мордовской колонии к Толоконниковой из-за ее письма об условиях труда
3108
Мировой суд в Москве рассмотрит дело Алексея Навального о клевете
2118
Глава Мосгорсуда Ольга Егорова подала документы в квалификационную коллегию на повторное занятие этой должности; таким образом, Егорова не претендует на занятие вакантного места председателя объединенного Верховного суда РФ
2149
Прокуроры заинтересовались художником, приковавшим гениталии к Красной площади
2423
Здания в центре Москвы украсят репродукциями знаменитых картин
2284
Фильм о русской Жанне Д'Арк покажут на открытии киномарафона в Крыму
2144
Харуки Мураками впервые за девять лет выпустил сборник новелл
2299
В Мексике скончался писатель Габриэль Гарсиа Маркес, его тело будет кремировано
4064
Менеджер Шумахера сообщила, что его состояние немного улучшилось
2961
Олимпийские кольца из Сочи подарят Греции
2711
Новый логотип чемпионата России по футболу будут выбирать болельщики
2312
Официальную песню чемпионата мира-2014 по футболу представили на YouTube
00:05 25/03/2013 Соня Шпильберг 0 207

«У меня очень много чувств для выражения»

Все материалы сюжета Нужные люди

Соня Шаталова не может говорить, но выражает свой внутренний мир в стихах и прозе

Кирилл Каллиников

Интервью с Соней Шаталовой нам помогла провести психолог Инна Карпенкова, специалист по коммуникациям с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Оно проходило с использованием открытого в программе Word файла на компьютере.

Инна: Соня, где бы тебе хотелось учиться, какую профессию хочешь освоить?

Соня: Я хочу осваивать художественную.

Инна: Почему-то так я и думала. Я влюблена в одну твою работу – узнаешь? (Показывает бурую лошадку среди облаков.) Я ее даже заламинировала. Теперь скажи: вот есть художники, которые рисуют картины, а есть те, кто расписывает подносы, шкатулки, это называется «миниатюра». Тебя куда больше тянет – картины рисовать или кружки, например, расписывать?

Соня: Я хочу расписывать подносы. Я хочу такую специальность, в которой могла бы что-то делать сама, только сама. Я стесняюсь кого-то просить о том, чтобы учиться в колледже.

МН: Соня, ты хочешь быть писателем? Можно ведь рисовать картины, например, к своим стихам и сказкам.

Соня: Это хорошо, но я больна, у меня аутизм. Я боюсь делать что-то для людей сама.

МН: У тебя отличные стихи. Можно ничего не делать для людей, но они сами найдут твои стихи, прочитают и станут лучше.

Соня: Поняла. Я долго уходила от удовольствия.

Инна: Тогда будем искать тебе колледж, если не подойдет – будем искать дальше.

Соня: Я согласна. Инна, ты для меня лучик света. У меня очень много чувств для выражения.

Виктор Кротов, детский писатель, философ, автор сказочной повести «Волшебный возок» и историй про необыкновенного червячка Игнатия. Ведет литературные занятия, занимается письменным творчеством с особыми детьми – «людьми преодоления».

Облик автора

Соню я знаю с восьми лет, и начало нашего знакомства было эффектным. Мы познакомились в «Солнечном мире», где я проводил мастер-класс, как писать. Я убежден, что все должны владеть письменной речью, это нормальное человеческое свойство. Перед началом ко мне подошла Евгения Николаевна, мама Сони, и говорит: «Вот, мой ребенок стихи написал» – и дает мне смятую бумажку. Там были два первых Сониных стихотворения, они меня удивили и обрадовали. По ходу мастер-класса я эти стихи прочитал и спрашиваю: кто, по-вашему, мог написать эти стихи? сколько лет автору, какое у него образование?.. Общее мнение было примерно таким: лет 25, высшее или незаконченное высшее образование, начитанная, культурная женщина. А я говорю: лучше не скажу, кто автор, а покажу. Взял я эту надоедливую маленькую девчонку, которая бегала, всех дергала, визжала и была на первый взгляд мало вменяемой – и поставил на табурет. В зале воцарилась полная тишина. Слишком трудно было совместить эти стихи с обликом автора. Так Соня дебютировала в качестве поэта.

«Внешне аутист – это человек, который не может сидеть спокойно, он должен быть все время в движении, сбрасывать стресс, рвать в клочья какую-то салфеточку например, потому что привычные движения их успокаивают»

Потом, в летнем лагере, она ходила ко мне в студию вместе с мамой. Без нее она не могла писать: мама держала свою руку на ее запястье (это обычная ситуация при аутизме). Предположения некоторых насчет того, что мама водит Сониной рукой, для меня смешны. Да, ей нужно, чтобы имелся контакт с чьей-то рукой. Но скорее Сонину руку приходится удерживать, чтобы не убежала за границы листа, – сам пробовал. Кроме того, по стилю языка и мышления мама и Соня очень различаются, и я мог в этом убедиться, когда они на студии сочиняли каждая свое. Мы с Соней довольно быстро подружились. Время от времени мы с ней разговариваем: мама придерживает ее руку, я задаю вопросы, а Соня пишет ответы на бумаге. Или она спрашивает письменно, а я отвечаю вслух. Иногда ей общаться трудно, и мы откладываем разговор на потом. И так уже 10 лет.

Душа – это пустота

По общению с Соней и ее творчеству я стараюсь понять, что с ней происходит. Кто-то говорит, что с ней тяжело общаться. Но нет, это ей тяжело общаться с нами: ей тяжело раскрываться, как и каждому аутисту. Аутизм – это и есть болезнь невозможности раскрытия. У каждого аутиста, конечно, свои проблемы. У Сони к обычным трудностям добавляется напряженность творчества, которое ищет выход. У нее эта проблема самая значительная, ведь она очень мыслящий человек и понимает, что творчество для нее – главное. Оно рвется наружу, но на этом пути множество преград, и она сама об этом знает: ей мешают выкрутасы мозга и те физиологические состояния, которые он не может контролировать.

Соня Шаталова\: «Я хочу расписывать подносы. Я хочу такую специальность, в которой могла бы что-то делать сама, только сама. Я стесняюсь кого-то просить о том, чтобы учиться в колледже»

Я не учил Соню сочинять – просто старался возбудить интерес к письменному творчеству, как у каждого, кто приходит в студию. Например, рассказываю о каком-нибудь особом жанре и зову попробовать в нем свои силы. Соня быстро освоила свободное трехстишие и афоризмы-определения, в других жанрах тоже чувствует себя свободно. Когда, например, в восемь лет девочка может сказать, что «душа – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной» – ясно же, что это необычный автор.

Стихи Сони Шаталовой

Спросите меня                         
О сердце,
Что в солнца глубинах
Бьется.
Спросите меня
О песне -
Она мое сердце
Движет.
И два ответа я дам
В слове одном:
Любовь.
Спросите меня
О звездах,
Что у мамы в глазах
Сияют.
Спросите меня
О светилах,
Мириадами глаз глядящих.
И опять два ответа
Воедино сольются:
Любовь.
Какое удивительное
Слово – «любовь»!
(9 лет)

Два мира

Соня живет как бы в двух мирах. Один из них – наш обычный мир, трудный и неприветливый. Одни звуки вокруг чего стоят! Их восприятие уже становится для нее чрезмерной нагрузкой. Да еще физиология, которая и обычному человеку надоедает, а для человека больного она просто мучительна. И есть другой мир, который мало кому дано видеть. Этих «мало кого» мы называем визионерами. Соне дано видеть и ощущать такие реалии, которых мы не воспринимаем, а она воспринимает. Про эти реалии трудно рассказывать и самой Соне. Тем более не возьмусь и я. Подождем ее новых стихов и размышлений...

 

«Аутизм» – не совсем корректное определение поведения таких людей. По сути, сколько на свете аутистов, столько его видов и существует. Это некое уникальное явление под одним названием, данным медициной. Но каждый человек неповторим».

Говорить

Главная проблема Сони – что она могла бы много важных вещей выразить в стихах или как-то еще, но не может этого сделать. Она много раз пыталась описать эту проблему, рассказывала, что часто слова в ней засыхают, как листья. Она пытается их собирать, а они оказываются уже мертвыми. И большая радость, если удастся прорваться живому слову. Соня осознает себя поэтом, человеком говорящим, а … говорить не может. И мечтает говорить – и в творчестве, и как обычный человек, голосом. Соня не может пока овладеть устной речью, не может выразить в творчестве все, что хотела бы, и это очень болезненно. Это то, что ей приходится преодолевать каждую минуту жизни.

У Сони глубокий выразительный взгляд, но его надо суметь поймать, и это очень трудно с аутистами. Когда это удается, то видишь, что это за человек – глубокий, интересный, содержательный. Как и у всех, у них душа отражается во взгляде.

Один из видов терапии аутизма — методы альтернативной и вспомогательной коммуникации — PECS, коммуникативные доски и электронные приспособления, язык жестов, и другие, являются методами, предназначенными для облегчения общения и обучения коммуникативным навыкам.
Дети с аутизмом и серьезными нарушениями в развитии речи могут использовать данные приспособления, для того, чтобы выразить свои желания, потребности и чувства.

Путь

Для многих людей удивительные истории, которые можно рассказать об особых детях и «людях преодоления» вообще, – это что-то вроде баек. Но для меня это островки реальности, в которой я живу. Я точно знаю, что эти люди – глубокие, особые, уникальные, и понимаю подоплеку этого. Обычный человек, пройдя через детство, отрочество и юность, успевает испытать огромное количество искушений, некоторым из которых он поддается. Это просто свойство человека, которому, как известно, ничто не чуждо. Человек плывет по жизни между искушений, за что-то цепляется, выкарабкивается, но все равно они его пачкают. Хороший человек выходит из этих испытаний, но он всегда изрядно поцарапан ими. Особые дети – они не перепачканные, они сохранены в чистоте за счет того, что им очень трудно жить, им не до этих искушений. И чистота этих детей, даже когда им 20, 30 лет, остается с ними всегда. Эта чистота делает в них большую работу: они действительно особые люди, поэтому с ними очень интересно. Они знают что-то важное и глубокое, что ускользнуло от нас. А уж как наладить с ними контакт и дать им возможность выразиться, это наше дело, наша ответственность. Но чаще их просто боятся, иногда считают даже, что ДЦП или аутизм заразны или еще что-нибудь дурацкое придумывают.

Стихи Сони Шаталовой:

Что заставляет уходить в бессмертье?
Мельчайшие частицы бытия?
Их разделяют звезды и столетья
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты.
(13 лет)

Нам нужна целая жизнь, чтобы прийти к главным вещам с большим трудом, через множество ошибок, а у этих особых людей нет возможности совершать наши обычные ошибки. Разумеется, они совершают какие-то свои, но несоизмеримые с нашими, вот почему у них особая душа.

Игорь Шпицберг, руководитель реабилитационной программы в учреждении «Центр реабилитации инвалидов детства “Наш солнечный мир”».
Старший научный сотрудник ГРЦ Института проблем инклюзивного (интегративного) образования МГППУ, член координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при комиссии по демографической и социальной политике Общественной палаты РФ:

Соня Шаталова — с одной стороны яркий представитель расстройств аутистического спектра, с другой стороны — очень редкий. Сейчас термин «аутизм» используется реже, чаще говорят «расстройство аутистического спектра», исходя из DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders — Руководство по диагностике и статистике психических расстройств — принятая в США многоосевая нозологическая система, разрабатывается и публикуется Американской Психиатрической Ассоциацией (АПА) — прим. «МН»).

 

«У Сони глубокий выразительный взгляд, но его надо суметь поймать, и это очень трудно с аутистами. Когда это удается, то видишь, что это за человек – глубокий, интересный, содержательный. Как и у всех, у них душа отражается во взгляде»

У Сони значительные трудности в построении социального взаимодействия, прямое взаимодействие с другим человеком для нее почти невозможно. Сигналы из внешнего мира зачастую ее очень сильно травмируют. Сонины адаптационные механизмы не совершенны — изображения, прикосновения, звуки часто причиняют ей почти физическую боль.

Стихи Сони Шаталовой:

Мне почему то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
(10 лет)

Люди с такими нарушениями — очень разные, обладающие как самыми сложными органическими поражениями, сопровождающимися расстройством аутистического спектра, и генетическими заболеваниями, сопровождающимися также аутистическим расстройством, тяжелые, и не говорящие, порой глубоко умственно-отсталые, так и высоко функциональные люди, которые тоже называются аутистами, хотя выглядят как слегка закомплексованные, но вполне нормальные люди, лишь чуточку неуверенные и робкие.

«У Сони значительные трудности в построении социального взаимодействия, прямое взаимодействие с другим человеком для нее почти невозможно. Сигналы из внешнего мира зачастую ее очень сильно травмируют»

Что испытывает аутист? Представьте, что свет для вас слишком ярок, звук чудовищно громок, а прикосновение причиняет боль, в результате человек, который желает взаимодействовать с миром, может это делать только зажмурившись, заткнувши уши и ни до чего не дотрагиваясь. При этом он всегда будет пытаться контактировать с миром, потому что как любой человек он очень этого хочет — и Соня как раз такой человек.

Проблема аутизма в невозможности адекватного взаимодействия с миром, поэтому зачастую у больного формируется богатый внутренний мир, в котором внешний мир является лишь проекцией реальности.

Врачи давно силятся понять, что же на самом деле чувствуют аутисты. К счастью, аутисты иногда им отвечают — например, есть такой человек, психолог Тэмпл Грандин, которая вышла из этого состояния и написала книжку, где подробно описаны ее переживания. Но выяснилось, что переживаемое этими людьми состояние изнутри выглядело несколько по-другому, и описать это нашим языком в точности невозможно.

 

«У Сони сейчас есть тьютер, который с ней занимается в основном тем, что дается ей, да и всем аутистам, с колоссальным трудом – привычными действиями типа шнуровки ботинок или нарезки салата».

Моя теория взаимодействия с такими людьми родилась в попытке налаживания контакта с ребенком-аутистом — мой собственный старший сын рос таким, сейчас ему 25 лет и он, к счастью, вышел из этого состояния. Я ему никогда не объяснял, что он аутист, и до недавнего времени он просто об этом не знал. Об этом ему рассказал какой-то «добрый человек» всего пару лет назад. Он вырос в центре «Наш солнечный мир» и всегда был уверен, что он находится там, будучи сыном руководителя, то есть моим сыном. Однако, когда он про это узнал и стал достаточно подробно вспоминать свои детские переживания — оказалось, что изнутри он видел все не совсем так, как нам это представлялось.

Стихи Сони Шаталовой

Мне надо сказать так много!
Кто думает, что золото — в молчанье?
Камнем загорожена дорога
словам из сердца — ну не печально?
Это «золото» — такое давящее.
Оно скалой легло мне на грудь.
В прошлой жизни я была говорящая.
Как свободу словам мне вернуть?
(8 лет)

Соня, хоть и типичный, но также и довольно редкий случай проявления аутизма. Она обладает довольно развитым интеллектом и способна писать на компьютере очень сложные тексты и стихи. Есть такой замечательный профессор-логик, Борис Галицкий, который преподавал в Стэнфорде, он с Соней пытался решать очень сложные логические задачи и был поражен: она решает за одну минуту задачу, которую обычный студент решает за час.

 

«Соня быстро освоила свободное трехстишие и афоризмы-определения, в других жанрах тоже чувствует себя свободно. Когда, например, в восемь лет девочка может сказать, что «душа – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной» – ясно же, что это необычный автор»

Самая большая проблема отношения к людям с инвалидностью — именно в отношении к ним. Центровая идея заключается в том, что есть разные люди и разные возможности У ВСЕХ — с чего, например, вы решили, что неходячего ребенка нужно жалеть? Дайте ему возможность не быть «бедненьким несчастненьким», дайте ему почувствовать свою «полноценность» в том, что ему по силам. Люди из самых чистых побуждений, жалея их — усиливают их инвалидность. Американцы, например, инвалида на коляске не считают инвалидом, если мы с ним на горизонтальной плоскости, потому что он на электрической коляске перемещается по горизонтальной плоскости, как и мы. Если человек хочет играть на скрипке, но не умеет, он что — инвалид? Мы все на что-то не способны, это же не делает нас «неполноценными». Каждый человек имеет уникальную природу и при этом остается просто человеком с возможностями и невозможностями. Если мы понимаем это, то мы начинаем принимать, что все люди разные и легче принимаем несоответствие своим мечтам о самом себе. Искусства инвалидов — не существует. Есть просто искусство — просто красивые картины и некрасивые.

Есть много детей с инвалидностью, способных создавать шедевры — и это здорово. Но еще больше детей этого делать не способны. Важно не забывать и о них. Каждый из них, также как и каждый из нас, — прекрасен по своему.

Фильм «В ауте» можно будет увидеть 3 апреля в пресс-центре РИА Новости в 20:00

Вернуться к материалу «Нужные люди»