Александр Трухан, заведующий детским отделением паллиативной помощи, говорит, что существующие службы работают несогласованно
Первый и единственный в Москве хоспис для детей работает в Солнцеве, на западной окраине города. Накануне годовщины со дня открытия хосписа его посетили корреспонденты «МН».
В России, по оценке Минздравсоцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. Паллиативная помощь — это медицинская, социальная и психологическая поддержка безнадежных пациентов. Тех, которые скорее всего уже никогда не смогут выздороветь.
Долгое время в нашей стране умирающим детям помогали только общественные организации, говорит сотрудник фонда «Подари жизнь» Лидия Мониава. В 2010 году в Минздравсоцразвития заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России. За год в России открылся детский хоспис в Петербурге и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве.
«Наша задача — повысить качество жизни пациентов. Иногда мы налаживаем контроль симптомов болезни, например подбираем препараты, которые эффективно обезболивают и избавляют от тошноты. Затем ребенок уезжает домой. Бывает, родители просят остаться с ребенком у нас до конца. Мы можем взять ребенка к себе на две недели, чтобы родители могли немного отдохнуть, они очень устают за годы борьбы с болезнью», — рассказывает Анна Сонькина, врач-педиатр отделения паллиативной помощи.
Отделение не похоже на больничные палаты. На стенах приятных пастельных цветов — картины. Большая игровая комната, которая, правда, пустует. В отделении десять палат. Каждая рассчитана на одного ребенка с родителями. Мамы и папы могут круглосуточно находиться с детьми. В одной из палат, большой и светлой, живут Фатима и ее сын Беслан. Ему на вид 8–10 лет. Фатима и Беслан приехали в Москву из Нальчика. В 2005 году у Беслана диагностировали серьезное заболевание. Ему сделали операцию. Не помогло. Чем именно болен мальчик, расспрашивать нельзя. Детям в отделении паллиативной помощи чаще всего вообще не говорят о том, насколько серьезна их болезнь. Беслан лежит неподвижно и смотрит телевизор, закрепленный на стене напротив его кровати. Фатима стоит у изголовья.
«Мы много пережили за время болезни сына. Много равнодушия видели, хорошо, что сейчас здесь», — говорит Фатима.
«Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность. Люди, которые ее ведут, должны быть для этого специально обучены. Тем более что принципы, жизненно необходимые в паллиативной помощи, очень непривычны в нашем отечестве. Хоспис, наверное, может быть и без принципов — ну да а кто знает и кто скажет, как на самом деле надо? Построишь домик, сделаешь в нем красиво, свезешь туда всех умирающих детей с мамками, и пусть сидят. Честно скажу: поначалу действительно кажется, что все так просто. Но когда почитаешь, посмотришь, что мир уже наработал по этой теме, тогда видишь, что по такому сценарию можно получить только дом смерти, который очень быстро прекратит свое мрачное существование», — считает Анна Сонькина.
Сейчас службы паллиативной помощи работают разрозненно, каждая так, как считает нужным. По словам Александра Трухана, заведующего детским отделением паллиативной помощи, в профессиональной среде нет единого мнения, какой должна быть концепция развития паллиативной помощи в России. «К сожалению, профессиональное сообщество в этой области немногочисленно и разрозненно.», — говорит Сонькина.
Чтобы изменить такую ситуацию на базе фонда «Подари жизнь», недавно была создана общественная организация «Паллиативная помощь детям». Ее задача как раз налаживать взаимодействие между профессионалами. Понятие «паллиативная помощь» обещают в скором времени закрепить и в законодательстве. Оно уже прописано в проекте закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
