Чужое сердце

Наш фонд, помогающий детям с тяжелыми заболеваниями печени (в том числе и такими, где единственный шанс на спасение — это трансплантация), пугающе часто сталкивается в своей работе с таким нежеланием хотя бы поверхностно ознакомиться с проблемой, что часто невозможны даже не то что какие-то конструктивные диалоги, а возможность разговора в принципе. И ведь речь идет не только о жителях отдаленных районов или людях преклонного возраста, отнюдь. Вполне молодые люди и — более того — некоторые врачи в регионах имеют весьма «специфическое» представление о том, что такое пересадка органов и зачем она нужна.

Вот вам ряд распространенных заблуждений: человек, ставший донором, через несколько лет обязательно умирает; реципиент становится недееспособным и/или умирает вскоре после операции; хирургическое вмешательство адекватно можно заменить медикаментозным лечением, переливанием крови (еще есть варианты гомеопатии и целительства); если женщина становится донором для своего ребенка, больше она детей иметь не сможет; девочка, перенесшая трансплантацию, не сможет в будущем стать мамой; донор органа будет всю жизнь жить на таблетках; реципиент на всю жизнь будет прикован к постели… Список много продолжать до бесконечности. Причем, что интересно, примеры из жизни, которые позволяют убедиться в абсолютной дееспособности и «нормальности» и доноров, и реципиентов, убеждают далеко не всех. Часто люди делают скептическое выражение лица и остаются при своем. И продолжают исповедовать чудовищное и бессильное «лучше уж умереть, чем так мучиться».

И знаете, что самое страшное? Что это все говорят не только те люди, которых болезни миновали стороной. С такими вопросами приходят родители детей, которым без пересадки печени жить осталось совсем недолго. Держа на руках желтых, измученных малышей с раздутыми от асцита животами, родители до последнего ищут иные пути и боятся «ложиться под нож». Врачи в больницах на периферии, вместо того чтобы отправить малыша с родителями в Москву, где ребенку спасут жизнь, до последнего держат его у себя, а потом выписывают умирать, потому что «ничего сделать нельзя». И больше половины историй удачного спасения — это стремление родителей испытать все возможности и сделать все, что можно и даже больше. Это самостоятельный поиск в интернете тех, кто уже сталкивался с аналогичными проблемами, клиник, в которых лечат обнаруженные болезни, это звонки в фонд с вопросами… Но тех, кто делает это, — немного. Значительно меньше тех, кто не делает и… боится.

Резонный вопрос, на которые приходится отвечать иногда по несколько раз в день: «Но ведь раз люди боятся, значит, небезосновательно?» Мы стараемся отвечать на него честно. А честный ответ заключается вот в чем. Да, риск есть (он есть при любом сложном лечении — это если не вдаваться в софистику и не говорить о том, что риск — вообще неотъемлемая часть жизни). Причем для реципиента риск больше, а для донора меньше. У любого человека с пересаженным органом (любым, да и не только с органом) есть вероятность возникновения отторжения, как контролируемого, так и острого, которое порой не удается остановить, и тогда единственный выход — повторная трансплантация. Да, человек, перенесший трансплантацию, вынужден всю жизнь принимать иммуносупрессанты — препараты, снижающие иммунитет. Именно для того чтобы не было отторжений. И в силу приема иммуносупрессии они находятся в группе риска при любой эпидемии гриппа, например. Но.

Детям, перенесшим трансплантацию, можно практически все, что можно любым другим детям (за исключением контактных видов спорта и сильного солнца). Они ходят в обычную школ, плавают, катаются на велосипеде, рисуют, поют, танцуют, гуляют, влюбляются. А девочки, вырастая, рожают здоровых детей. Да, им нужен специальный контроль, но так ведь не только им такой контроль нужен. «Вы понимаете, о чем мы говорим? — спрашиваем мы у родителей. — Ваш ребенок будет здоровым настолько, насколько он может им быть». И часто мы получаем «удар под дых»: «Понимаю, понимаю, но неужели нельзя как-то иначе?»

А иначе очень часто действительно нельзя. Иначе нельзя, если начался цирроз, потому что иначе он не лечится. Иначе нельзя, если у ребенка специфические генетические нарушения, которые влияют на работу печени или приводят к недостаточной выработке того или иного фермента, потому что в подавляющем большинстве случаев такие нарушения влекут за собой в будущем нарушения в работе ЦНС, в общем физическом развитии, в умственном развитии и т.д. 

Трансплантология, которую иной раз пытаются представить как вариант медицины «от лукавого», стала спасением для сотен и сотен людей, у которых еще 100 лет назад не было шансов выжить — работы по пересадке органов начались только в начале XX века (хотя задумываться о такой возможности люди стали гораздо раньше). Но настоящий триумф трансплантологии случился в 70-х годах, когда  появились первые иммуносупрессанты. Люди, буквально приговоренные к смерти — с тяжелыми поражениями почек, печени, сердца, легких, кишечника (не говоря уже о пересадках связок, суставов, кожи и т.д.) — такие люди получили возможность жить десятилетия!

При донорстве органов чаще всего проводят трансплантацию от человека человеку (хотя ученые активно работают над тем, чтобы хотя бы в части случаев заменить человеческие органы искусственными, в том числе выращенными из стволовых клеток). Трансплантация происходит либо от живого донора, либо от умершего (т.н. трупная трансплантация). Очевидно, что пересадить от живого донора можно либо парный орган (почки, легкие), либо восстанавливающийся (печень). Пересадка же, например, сердца может быть произведена только от умершего человека.

Здесь мне бы хотелось остановиться, потому что вопросы трупного донорства (и «страшилки» о «черной трансплантологии») требуют отдельного разговора. Ему я хочу посвятить свою следующую колонку.

А пока, подводя итог, могу напомнить всем старый и исключительно верный девиз: «Знание — сила». Бороться с невежеством декларациями или законами нельзя, но можно победить его объяснениями. В качестве сомнительного утешения могу сказать, что боятся трансплантологии не только в России — во всем мире большая часть людей боится операций, врачей и сложного лечения. Во всем мире не хватает доноров органов. Наверное, разница в том, что в развитых странах для борьбы с медицинским невежеством ведется активная работа со стороны государства, а у нас пока дела с этим обстоят не очень. Но в любом случае, я уверена, что выход из сложившейся ситуации есть только один — рассказывать. Рассказывать всем, кто хочет услышать обо всех аспектах, связанных с трансплантологией — не с фантазией или «страшилкой», а со сложной хирургической операцией, которая позволяет сохранить жизнь человеку, которому больше ничто помочь не в состоянии.